再过一天就是六一儿童节了,家住嘉峪关市的4岁女孩静涵期望在过一个快乐的节日,可是,这名性格开朗、乖巧的小女孩,却被罕见病魔缠身。幸运的是,此前,小女孩的病情牵动了深圳基建工程老兵们的心,老兵们纷纷解囊相助,为小静涵捐出了20万元爱心善款。
嘉市小女孩身患罕见病
深圳爱心基金救助
据了解,静涵是嘉峪关城市博物馆职工苏珊的女儿,于年6月被确诊为SMA二型(脊髓性肌肉萎缩症)。该病是一种罕见的神经肌肉病,如不尽早治疗,会导致全身肌肉萎缩无力,身体逐渐丧失各种运动功能,最终导致死亡。经国际医疗神经科专家的检查推论,此种病例越早用药,治疗效果越好,坚持治疗最终基本可以达到正常人水平。但治疗SMA的药物每剂费用需要70万元,在脊活新生SMA项目援助后第年需要治疗费用万元。
得知女儿的生命还有希望,静涵的父母欣喜若狂,但他们又为高昂的治疗费用犯愁,因为夫妻俩每个月的工资收入与巨额的治疗费相比就是杯水车薪。无奈,他们向社会求助。
“我看到我们基建工程兵战友之家的